Hoe combineer je chronische vermoeidheid of fibromyalgie met je job?

Iedereen heeft wel eens last van vermoeidheid of pijnklachten. Dat is echter nog iets helemaal anders dan een diagnose als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of als fibromyalgie. Deze twee aandoeningen, die nauw aan elkaar verwant zijn, kunnen je behoorlijk beperken in je doen en laten. Je voelt dat je lichaam je tegenhoudt om te doen wat je in je hoofd wil. Hiermee leren omgaan is één ding. Maar hoe combineer je daarbovenop je ziekte met een job?

Van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) spreek je als je een duidelijke vermoeidheid ervaart die niet verbetert door te rusten. Je voelt je beperkt in je dagelijks functioneren. Deze symptomen zijn minstens zes maanden aanwezig. Het voelt alsof je een zware deken over je lichaam hebt hangen waardoor alles meer moeite kost, je meteen uitgeput bent en alle fut uit je lijf verdwijnt. Het is dan ook begrijpelijk dat een dergelijke aandoening de nodige stress, angst en een gevoel van machteloosheid met zich kan meebrengen.

Fibromyalgie is een chronische aandoening die ook wel bekend staat als weke delen reuma. Je ervaart pijn in je spieren en bindweefsel over het hele lichaam en deze pijn kan zich ook verplaatsen. Het ene moment lukt het om bepaalde activiteiten uit te voeren, het andere moment voel je dat je je lichaam bij de minste beweging zodanig overbelast, alsof je net aan een boot camp hebt deelgenomen.

CVS en fibromyalgie worden wel eens als “restdiagnose” gesteld, als de lichamelijke klachten waarvoor iemand naar de specialist stapt uitvoerig onderzocht zijn en er geen andere lichamelijke oorzaak gevonden is. Dit maakt dat mensen met deze diagnose niet altijd serieus genomen worden en vaak op weinig begrip van de omgeving kan rekenen. Dat zorgt voor de nodige spanning bovenop de lichamelijke klachten en het je gegijzeld voelen door je lichaam. Je hebt het gevoel alsof je je dient te verantwoorden tegenover je specialist, de arbeidsgeneesheer of adviserend geneesheer, je partner, familie, vrienden, je werkgever en collega’s, … Het lastige is dat je een aandoening als CVS en fibromyalgie niet aan de buitenkant ziet, waardoor anderen denken dat het best goed met je gaat terwijl je je sterk houdt maar vanbinnen de pijn en/of vermoeidheid verbijt. De omgeving heeft soms de indruk dat de persoon met deze aandoening zich aanstelt, van het systeem profiteert, aandacht zoekt of gewoonweg overdrijft. En dat terwijl veel van deze mensen net zo hard hun best doen om toch te functioneren, dat ze net over hun grenzen gaan en hierdoor zichzelf (blijven) overbelasten.

Hoe combineer je een aandoening als CVS of fibromyalgie nu met een baan? Het is niet altijd mogelijk om überhaupt nog te gaan werken, maar met de nodige handvatten slagen een aantal mensen er toch wel in om een baan uit te blijven oefenen mits voldoende zelfzorg.

Tips om om te gaan met CVS en fibromyalgie, eventueel in combinatie met een job:

• Leer doseren. Het is niet gemakkelijk en het is niet leuk om regelmatig op de rem te gaan. Toch, als je over je grenzen blijft gaan, crash je uiteindelijk telkens weer. Voor je lichaam is het extra vermoeiend om telkens weer overbelast te raken. Ga na op het werk wat de meest belastende taken zijn en probeer deze te spreiden of te delegeren.
• Neem regelmatig even pauze als je thuis bent en probeer op het werk
• Hou tijdelijk je activiteiten bij door middel van een dagboekregistratie. Ga na of er voldoende evenwicht is tussen activiteit en rust.
• Let op met te veel rusten. Probeer zeker in beweging te blijven zodat je conditie niet nog meer achteruitgaat.
• Let zeker op tijdens de dagen dat je meer energie hebt. Het is dan eens zo verleidelijk om je helemaal te smijten en alles te doen wat je op andere dagen niet kan (overcompenseren). Helaas leidt dat weer tot een crash en moet je fysiek weer van nul beginnen met opbouwen.
• Plan je activiteiten in doorheen de week en spreid ze zorgvuldig. Ga je bijvoorbeeld in de voormiddag werken, zorg dan dat je in de namiddag niet ook nog eens je huis van boven tot onder gaat poetsen. Te veel is nu eenmaal te veel.
• Zie de vermoeidheid of pijn als een ongewenste bondgenoot. Hij is er nu eenmaal, of je wil of niet, je kan maar beter er het beste van maken en zoveel mogelijk uit je leven halen ondanks je pijn of vermoeidheid. Dit is een van de moeilijkste zaken, omdat je je nu net niet wil neerleggen bij de pijn of vermoeidheid.
• Wees mild en vriendelijk voor jezelf. Je hebt dit niet gewild en deze aandoening wil niet zeggen dat je ‘lui’ bent (ook al voel je je soms zo vanuit een schuldgevoel omdat je minder kan dan vroeger).
• Geef jezelf tijd en ruimte. Je wil natuurlijk zo snel mogelijk vooruitgang zien, maar hoe meer je jezelf pusht, hoe groter de kans dat je jezelf forceert.
• Praat erover met mensen die begrip tonen en je steunen in je situatie. Mensen die er echt niets van begrijpen en ondoordachte opmerkingen blijven maken, hou je beter op afstand wat betreft het praten over hoe het echt met je gaat en hoe je je voelt.
• Praat op het werk met je leidinggevende en zoek samen naar oplossingen (minder uren, gespreide werkuren, …) of eventueel aangepast werk om toch je job te kunnen blijven uitoefenen. Het is wel zo dat niet alle werkgevers hierin meegaan.
• Wees eerlijk tegenover jezelf: als voltijds werken niet meer mogelijk is, is dat niet meer mogelijk. Deeltijds werken is meestal aangeraden versus een voltijdse functie. Je dient je werk aan te passen aan je lichaam. Als je niet op de grenzen van je lichaam let, is de kans net groter dat je helemaal niet meer kan gaan werken.
• Leg uit aan je collega’s wat je wel en niet kan. Hou er rekening mee dat niet iedereen hier begrip voor zal opbrengen en dat sommige collega’s het je zelfs kwalijk nemen. Het lijkt hen alsof ze jouw werk moeten overnemen. Geef tijdig je grenzen aan.
• Durf ‘nee’ te zeggen! Zie ook de eerdere blogpost over ‘nee’ zeggen.
• Volg een cursus mindfulness of breathworks om beter om te leren gaan met de innerlijke onrust ten gevolge van je aandoening en het leren aanvaarden en aanwezig laten zijn van de pijn.
• Ga in begeleiding bij een psycholoog/gedragstherapeut die bekend is met CVS en fibromyalgie om hier beter mee te leren omgaan. Het RIZIV vergoedt in Vlaanderen cognitieve gedragstherapie bij CVS. Gedragstherapeuten vind je via de Vlaamse Vereniging voor Gedragstherapie of de Nederlandse Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie.