Het is vandaag Wereldkankerdag. Tijd om stil te staan bij hoe belangrijk het is om tegen deze ziekte te blijven strijden, die zoveel mensen treft, maar ook om eens in te zoemen op een subgroep die meestal in de media niet echt belicht wordt. Mensen die de diagnose kanker hebben, met uitzaaiingen, die niet meer kunnen genezen maar daarom niet per se aan het einde van hun leven hoeven te zijn hierdoor. Het is niet gemakkelijk om te leren leven met de onzekerheid dat de ziekte nu wel onder controle kan gehouden worden, maar het in de toekomst anders kan uitdraaien. Hoe ga je hier zelf mee om? En wat zeg je beter wel en niet tegen iemand in een dergelijke situatie?
Bij het woord kanker denken we meteen aan doodgaan. De media speelt hier handig op in en versterkt het zwart-witbeeld dat we van de ziekte hebben. Ofwel wordt het levensbedreigende karakter van de ziekte belicht, ofwel treden vaak bekende mensen naar voor die kanker overwonnen hebben en nu ogenschijnlijk stralend door het leven gaan. Maar wat met al die andere mensen die misschien wel hun kanker overwonnen hebben maar enorm worstelen met de zware en blijvende fysieke neveneffecten van de behandelingen? En wat met mensen die niet meer kunnen genezen, maar daarom niet per se aan het einde van hun leven gekomen zijn? Je kunt immers perfect nog jarenlang vrij kwaliteitsvol leven met uitzaaiingen, afhankelijk van situatie tot situatie natuurlijk. Wat doet zoiets met je? Hoe ga je er als mens zelf mee om? En als omstaander, wat zeg je beter wel en niet?
Wanneer je niet meer kunt genezen, maar je ziekte wel onder controle kan gehouden worden, ben je vaak blijvend in behandeling of met tussenpauzes. Dit kan vermoeiend zijn. Mogelijk heb je weinig last van de therapieën, misschien wel en zie je je levenskwaliteit en mogelijkheden steeds meer achteruit gaan. Of is het fysieke kunnen niet zozeer een probleem, maar worstel je met de onzekerheid dat je ziekte elk moment terug zijn eigen leven gaat leiden. “Wat als…” is mogelijk een zin die op de achtergrond vaak in je nek ademt maar die je liefst zoveel mogelijk negeert en wegduwt. Je hoeft hier natuurlijk ook niet voortdurend mee bezig te zijn, maar af en toe stil staan wat de hele medische situatie met je doet, als mens, hier en nu, is aan te raden. Ga voor jezelf na waar je vooral mee worstelt. Geef het de ruimte want dit is een normale reactie op een abnormale gebeurtenis (ziek worden, niet meer kunnen genezen). Kijk waar je hulp kunt inroepen. Je hoeft de verwerking van je toestand niet helemaal alleen door te maken. Gun jezelf hulp en ondersteuning waar nodig. En hoe je je er ook bij voelt, alle emoties mogen er zijn.
Voor je omgeving is het handig om met volgende tips rekening te houden:
- Neem niet te veel uit handen. Wie niet meer kan genezen, heeft er net baat bij een zo normaal mogelijk leven te blijven leiden waar mogelijk.
- Je kunt zelf enkele concrete voorstellen doen waarbij je zou kunnen en willen helpen. Respecteer het antwoord dat je krijgt, hulp aanvaarden is nu eenmaal niet gemakkelijk voor heel wat mensen!
- Met momenten is het mogelijk dat je dierbare wil praten over “wat als het misloopt”. Neem de tijd hiervoor en probeer vooral echt te luisteren, in plaats van te sussen en te minimaliseren (“zo mag je toch niet denken”, “blijf maar positief” zijn bijvoorbeeld NO GO’S!). Let ook op met advies geven of te zeggen “dat begrijp ik” want kun je echt begrijpen hoe iemand zich voelt die een levensbedreigende ziekte heeft en niet meer kan genezen?
- Humor mag aanwezig blijven, natuurlijk wel op gepaste momenten en op een manier die voor jullie allebei oké voelt.
Meer tips en informatie vind je in het hoofdstuk “Compassie in de palliatieve en terminale setting” van mijn laatste boek “Mildheid bij kanker” (2017).
